【自閉症の特徴】無知だった私が障害児の子育てで驚いた10のこと

せいくん

子育て中の心にそっと寄り添うブログ。 発達障害をもっと分かりやすく紹介。 せいくんは小学3年生、特別支援学校に通う三兄弟末っ子。 重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症。(ASD) 発語なし、偏食、感覚過敏。 小さな身体で一生懸命生きています。ちょっとイケメン。 障害児の生活や支援学校、効果のあった療育グッズを紹介。

私は、自閉症の息子が生まれるまで、恥ずかしながら「障害」についての知識がありませんでした。

子育てをしていくうちに知って驚いた、自閉症児の特性や感覚がたくさんあったので、私の感じたことをお話しします。

自閉症の子育てで驚いたこと

息子の子育てで違和感を感じたのは、離乳食期が始まった頃です。

長男と長女の時は問題なかったのに、次男である息子はドロッとした食事を嫌がり、全く食べてくれませんでした。

ただの好き嫌いの問題なのかな…と感じていた生後10ヶ月頃。

その頃から、無知な私が驚くようなことの連続でした。


コミュニケーション

名前を呼んでいるのに反応しない

子どもって背後からでも名前を呼ぶと反応して振り返ったり、声の聞こえる方へ顔を向けたりしますよね。

でも息子は、正面から名前を呼んでも私たちの顔を見ようとしませんでした。

自閉症と診断される前は「家族のことが嫌いなのかな」と悩んだことさえあります。


その後、人に呼ばれた時はどんな反応をするべきなのか、「反応の仕方」を教えなければならない事に驚きました。



褒めても喜ばない

子どもはみんな、褒めると喜んだ様子を見せるものだと思っていました。

「上手だね!できたね!」と言うとニコッと微笑んだり、同じことをやって見せたり…。

でも息子は、

褒められる→嬉しい・喜ぶ 

という感情や反応の仕方が分かっていないようでした。

しかし、だからといって息子を褒めることはやめませんでした。

褒められると嬉しいという感情が、いつか表面上に出るのではないかと期待していたからです。

この時から褒める時や、嬉しいことがあったりすると、私たちは拍手をしてオーバーリアクションで息子の注意をひいていました。



息子がママと呼んでくれない

子どもは言葉を話すようになると、「お母さん・ママ」と呼ぶのが当たり前だと思っていました。

しかし、言葉の出ない息子がママと呼べるはずがありません。

いつかは呼んでくれるだろうと考えていましたが、今は私の肩を「トントン」と叩いて呼んでくれることがとても嬉しいです。

私を呼ぶ方法は「ママ!」という言葉だけではなく、息子のできる方法で呼んでもらえれば互いに会話ができるのだと感じました。



手話は聴覚障者だけのツールではなかった

息子が生まれる前は、手話や視覚的支援が、ろう者(聴覚障害者)のためにあるツールだと思っていました。

でも、言葉の発しない知的障害のある子どもにも有効であることを知り、その時から息子とのコミュニケーションツールとして活用してきました。



人と目が合わない

呼んでも振り向かないことに加えて、目も合いませんでした。
私は、人は生まれ成長すると、目が合うのは当然のことだと思っていたので、息子の様子に不思議さと不安がありました。

一生このままだったらどうしようと悩んだこともあります。

今では息子自ら目を合わせるようになったので、今までのかかわりを意識してきて良かったと感じています。


言葉を話さない

世の中の人々の多くは言葉を発します。

私は言葉を話さない大人と会ったことが無かったので、いつかは必ず話すのが当たり前だと思っていました。

でも、自閉症者の書籍で、大人になっても言葉を話さない人もいるということを知り、障害についてとても勉強になったことを覚えています。

息子はこの先、言葉を話すか分かりませんが、言葉以外のコミュニケーションスキルを身に着けさせようと、この時思いました。


行動

夜泣きは赤ちゃんだけではなかった

子どもが夜に泣いて親が眠れないのは、赤ちゃんの頃だけだと思っていました。

しかし、何度も息子に睡眠障害が起きた時、眠れないのは乳児期や幼児期だけではないんだと知りました。

息子が7歳の頃は約2ヶ月毎日寝不足が続いたことがあり、心身共に疲弊していました。



できるようになったことが出来なくなる

子どもは出来るようになったことが積み重なって成長していくものだと思っていました。

でも自閉症の息子は、2歳頃に言葉の消失があったり、出来たことが突然できなくなることがあったのです。

出来るようになった時の喜びもつかの間…という感じで、何度もショックを受けてきました。

今では慣れてきたので、同じことを繰り返し行い、息子の身体に浸透するまで練習を行っています。



こだわりというものを知った

常同行動と呼ばれる「こだわり」。
自閉症を知らない人から見ると、とても不思議な光景に見えます。

物を並べる・同じことを繰り返す・跳びはね続けるなど、こういった行動の意味や息子の気持ちを少しづつ知っていきました。



自分とは違う感覚の人がいることを知った

感覚過敏という言葉すら知らなかった私は、息子が掃除機やバイクのエンジン音に怖がる様子をみて、理由が分かりませんでした。

また極度の偏食や、大勢の人が集まる場所、赤ちゃんの泣き声など、様々なものに怖がったりパニックになる姿に私も混乱していました。

その時から、自分の想像の中にはない、違った感覚を持つ人がこの世にたくさんいることを知りました。

子どもは勝手に育つと思っていた

子どもは親が手を掛けなくても、勝手に育つといわれることがあります。


しかし、重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症の息子は、全くそうではありませんでした。


息子に早期療育を行い、親が関わり方を学び、子育てで手を掛けていなければ、今笑顔で過ごしている私と息子は無かったと思います。


綺麗ごとではありませんが、息子のおかげで、障害のある人の世界を知ることができたことは事実です。


そして、自分の視野の狭さ、当たり前だと思っていたことを全て崩してくれた息子に感謝しています。

非常に考えが未熟で心の弱い私を、息子が少し強くしてくれたと感じています。

最後までお読みいただきありがとうございました。

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