【支援学級を拒んだパパが障害の受容を考えた時】障害を知る事で変わること

せいくん

子育て中の心にそっと寄り添うブログ。 発達障害をもっと分かりやすく紹介。 せいくんは小学3年生、特別支援学校に通う三兄弟末っ子。 重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症。(ASD) 発語なし、偏食、感覚過敏。 小さな身体で一生懸命生きています。ちょっとイケメン。 障害児の生活や支援学校、効果のあった療育グッズを紹介。








障害受容とは、障害を受け入れていくこと。


”受容”とひとことで言っても、簡単なものではありません。

両親ともに我が子の障害受容について悩まれている方が多いのは事実です。


今回の内容は障害受容を推進しているものではありません。

このブログを読んで下さる方の負担になってはいけないと思っています。

一例として障害受容について考えた、自閉症せいくんのパパの場合を紹介します。

何をもって受容とするのかまた受容するのかしないかは個人の考えの中にあるものです。




障害を受け入れられない

世の中の全ての人が、我が子の障害に向き合ったり受け入れたりできるわけではありません。

また、受けいれたつもりでも、成長の過程でやってくる入学や進学・就職・人との関わりなどのつまずきに悩み、その度に感情の波がやってきます。

そう考えると、受容するという言葉はとても難しいものです。



我が子に障害があるかもしれないと分かり、自分に不安があった時と同じように、配偶者やその周りの人もその葛藤と戦っているのかもしれません。


息子に「障害があるかもしれない」

そう思った時、私は

  • ショック
  • 認めたくない
  • 悲しい

こういう気持ちがグルグルと頭の中を駆け巡りました。

普段は人前で平然としていても、夜布団に入るとずっと考えてしまいます。


こんなことを考える自分を

最低な母親だ

子どもに対して失礼だ

強くならなければ


とばかり思っていました。



でも今思うのは、初めてのこと・知らないことに悲観的になる感情は、決して悪いことではなく、当たり前なんだと気づきました。また、強くなんてならなくて良いのだと。


そこから、自分の得た知識や情報、我が子の特性を夫や周りに伝えようと思い始めました。

それが理解されるか、されないかは関係なくです。


自閉症せいくんのパパの場合

自閉症せいくんのパパは、子どもが生まれる前、自閉症や学習障害などの身体の中の障害についての知識は、ほとんどありませんでした。

せいくんのお兄ちゃん(学習障害)が小学生になる時、夫に支援学級に入れようと話をしました。

その時夫は「通常学級で大丈夫じゃない?」と言いました。




夫は、障害に対する偏見などは全くありません。

ただ、我が子に障害があるなど思ってもみなかったし、支援学級がどんなものか知らなかったからです。


どうしたら支援学級の必要性を分かってくれるかなと考え、私がとった行動を紹介します。

夫は、話し合いや様々な経験の後に、気持ちが変わっていったようです。



発達障害について我が子の特性を紙に書き出す



私が病院で聞いた話や、本やネットで調べた発達障害に関する知識を、紙に書き出しました。


そのなかで、特に子どもに当てはまる特性を書き出し、子育てで注意していくことをまとめました。



書き出したこと

  • 発達障害とは
  • 我が子に当てはまる特性
  • 注意すること


この3つに絞って簡潔に書きました。

また普段の会話でも、「発達障害にはこんな症状があるらしいけど、うちの子も同じだね」と情報を入れて話しました。


光とともに(おすすめマンガ)

障害受容をテーマにしたマンガ作品です。

障害を受け入れたくない夫とその親戚が、我が子の障害を理解してほしい母親と対立するお話です。以前テレビドラマにもなりました。

kindle版もあり、無料で読める期間があるので、ぜひおすすめします。



一緒に病院へ行き、話を聞く

小児科医師や専門家からの説明を、直接自分の耳で聞いてもらうことをしました。

病院へ一緒に行き、我が子が今どういう発達状況なのかを確認しました。


私が直接説明するよりも「医師という第三者からの意見の方が聞き入れやすい」という心理が人にはあるからです。


ほかにも、

  • 発達支援センターの先生との懇談
  • 発達検査の結果説明
  • 児童デイサービスの見学

など、都合があえば一緒に話を聞きました。



専門家からの話を一緒に聞いてもらうことで、配偶者や周りの人が変わりやすいきっかけを作ることが大切だと思いました。


祖父母には運動会や参観などのイベントに参加してもうことも、息子の事を知ってもらうのに、とても効果的でした。




独断で決める

発達支援センターや支援学校、支援学級は入園入学の決断までに、あまり時間が無いこともあります。


学習障害の長男が小学校に入学する時は、就学前相談を母親の私一人で行き、私の独断で支援級に入級させることを決めました。

迷っているくらいなら支援級の方が、我が子が安心して小学校生活を送れると思ったからです。



支援学級に入級してしばらく経ってから、夫は「支援学級で良かった」と口にしました。

実母や親せきにも、のちに「支援学級に行っているよ」と話したところ、

「学校に楽しく通えているなら良かった」と言われました。


その時決めた、私一人の決断は間違っていなかったと思っています。

またそのこともあり、次男せいくんの発達支援センター入園は、夫も前向きに考えられるようになっていました。




まとめ

障害を受け入れるということは、子どもの成長を諦めるというものではありません。

また受容するという表現に違和感を感じたりもします。


子どもを一つの個人として認め、特性を理解し、自分が子どもに対してどんなふうに接していったら良いか考えを整理していくことが大切だと思います。


子どもと関わる周りの人とともに、障害を知ることから始めれば「一人で背負い込む」ことから解放され、精神的にも身体的にもずっと楽になります。




私は夫と協力して子育てしてきて、

受け入れる・受け入れない とは関係なく障害を知ることで考え方が変わることもあるのだなと思っています。



私が少し前向きになれたこと

  • 知識
  • 理解者
  • 時間

を大切にすることです。




知識は、前へ進む為の道を照らす光です。完璧な解決方法は見つからなくても、知っていることで解決できることが格段に増えます。自分も子どもも、成長できる武器になります。


理解者は一人でもいると大きな心の支えになります。私は人に話すこと、理解を求めることに抵抗がありました。多くの人に話す必要はないと思っています。たった一人でも、子育ての事、子どもの事を理解してくれる人を見つけることは、とても大切だと知りました。


時間が経つにつれ心が落ち着いてきます。苦しく辛い時間はとても長く感じますが、知識を得て理解者に話す事で、多くの事が解決してきました。自閉症の息子の不思議な行動に、目が慣れてくる自分に驚きました。



私自身、これからも障害を肯定していく気持ちと、否定する気持ち二面性を持ちながら、生活していくことになると思います。

障害を受容するか否かは、あくまでも個人の主体性に委ねられます。

今、息子の全てを受けているなんて綺麗ごとは言えません。

ですが、夫や周りの理解してくれる人と一緒に、息子の障害について考え理解し、障害の特性を受け入れる心の受け皿を少しずつ大きくしていきたいと思っています。


初めからすべてを受け入れる必要はないと個人的に考えています。

最後までお読みいただきありがとうございました。


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