【2人の障害児育児を経験して大変なところ】兄弟で発達障害

せいくん

子育て中の心にそっと寄り添うブログ。 発達障害をもっと分かりやすく紹介。 せいくんは小学3年生、特別支援学校に通う三兄弟末っ子。 重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症。(ASD) 発語なし、偏食、感覚過敏。 小さな身体で一生懸命生きています。ちょっとイケメン。 障害児の生活や支援学校、効果のあった療育グッズを紹介。

今回は2人の障害児育児を経験して辛かったことを紹介します。

少しマイナスな表現が含まれますので、苦手な方はお控えください。

発達障害児の子育て

我が家には発達障害を持つ子が2人います。

  • 学習障害の長男(13歳)
  • 健常児の小学生長女(11歳)
  • 知的障害を伴う自閉症の次男せいくん(8歳)


それぞれ違うタイプの子どもたちで、とっても個性的です。




学習障害長男の特徴

長男は4歳頃まで単語しか話せず、幼稚園に入園して半年でしっかりと喋り始めました。

周りの影響を受けて言葉が突然出始めたタイプです。

その後は心配ないかな・・と思っていましたが、やはり発達スピードはゆっくりでサポートが必要だったため、小学校は支援学級に在籍することとなりました。

6年間の支援級を経て、中学校も支援学級在籍中です。


自閉症せいくんの特徴

重度の知的障害があるので、8歳になった今でもはっきりとした発語はありません。

小さなころはお兄ちゃんのように突然喋りだすかなぁ・・なんて期待したものです。

中身は1歳半くらいなので、とても地域の小学校は難しいだろうという事で特別支援学校に入学しました。


兄弟でもタイプの違う二人。

子育てはその子に合った方法が必要だと感じました。



我が家の障害児子育ての実態

学習障害の長男

長男が持つ学習障害(LD)とは、全般的な知的発達に遅れはありませんが、

「聞く」「話す」「読む」「書く」「計算する」能力に

困難が生じる発達障害のことです。


知的な遅れはほとんどないので身辺は自立しており、自分のことは自分で出来ます。

ただ

  • 忘れ物が多い
  • 緊張すると上手く気持ちを伝えられない
  • 記憶すること(数学の公式や九九、漢字など)が苦手

などの苦手分野があるのでサポートが必要です。

見た目には分かりづらい障害の為、「努力が足りない」などと思われがちです。



重度知的障害自閉症のせいくん

知的障害があり、それが重度となると、自分で出来ることがかなり少なくなります。

身辺自立は程遠く、おむつはまだ手放せません。

1歳半頃の子育てを想像していただければ、それがずっと続いているような感じです。

ずっと赤ちゃんを育てているような子育てという表現がぴったりだと思います。




子育てで大変なこと

学習障害の長男の場合

学習障害の長男は自分のことは自分で出来るので

  • 忘れ物はないか
  • 提出物はないか

などのチェックを一緒に行います。

抜けがあれば担任の先生から都度電話があります。

毎日の声掛けが必要です。



自閉症の次男せいくんの場合

自閉症の次男は、重度知的障害に加え自閉症特有のこだわりがあったり、感覚過敏もあるので、一緒に生活する上で家族の配慮や理解が大きな助けとなります。

  • 寝付けないなどの睡眠障害
  • 偏食で食べられるものが極端に少ない
  • 癇癪やパニックが突然起きる
  • こだわりが強く開いているドアは全て閉めないと気が済まない
  • 大きな音が苦手で怯える
  • 感覚過敏でマスクがつけられない
  • 長い距離歩くのが難しいので車いすを使うことがある
  • 目を離すと突然走り出す
  • 危険認知が出来ない
  • 汚いものでも触って口に入れようとする
  • よく物を壊す
  • 一日中機嫌が悪い日がある

調子のよい日もありますが、こういった事が頻繁にある子育てです。



まとめ

障害児の特性はその子によって様々です。

自傷行為がある子もいれば、大人しく静かな子もいる。



そして障害児を育てる親は、健常児育児に比べストレスが高く抑うつ状態になりやすいと言われています。

またパートナーの支援がなければ、離婚率も高くなるという研究結果があるほどです。


それだけ障害児の子育ては壮絶なのです。




今回は、障害児育児の大変なところだけを紹介しましたが、もちろんそれ以上に可愛くて幸せなこともあります。

Twitterで毎日呟いていますので、ぜひ覗いてみてください。



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発達障害児にことばが出ない理由を、言語聴覚士が分かりやすく解説しています。
障害について理解が深められるおすすめの本です。

最後までお読みいただきありがとうございました

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