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【8歳重度知的障害のリアルな生活】できること・できないこと

せいくん

子育て中の心にそっと寄り添うブログ。 発達障害をもっと分かりやすく紹介。 せいくんは小学4年生、特別支援学校に通う三兄弟末っ子。 重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症。(ASD) 発語なし、偏食、感覚過敏。 小さな身体で一生懸命生きています。ちょっとイケメン。 障害児の生活や支援学校、効果のあった療育グッズを紹介。



重度知的障害の子ってどのくらいのことができるのか。

家でのリアルな生活を公開します。

人によってできること・できないことは様々ですが、

重度知的障害自閉症の息子の場合を紹介します。



Contents

自閉症息子の精神年齢

2022年現在

息子は2013年生まれの8歳です。

ですが発達検査の結果は、精神的な年齢が2歳

重度知的障害です。


8歳ですが、できることは2歳程度、発語がなく言語発達は1歳に満たないので、とても幼く感じます。

そんな息子の普段の生活をお話しします。



8歳重度知的障害のリアルな生活

息子の普段の生活を紹介します。

食事

身体障害はないので食事は自分で摂れますが、ほとんどが手づかみ食べです。

小学校入学してから、エジソンのスプーンやフォークだと、上手に食べ物をすくったり刺して口に運ぶことができるようになってきました。

ただ、カレーの具を食べる時は手づかみなので、手はカレーまみれになります。

飲み物はコップを使って飲むことができます。お茶をこぼすのは日常茶飯事です。


いままでとても使いやすかったフォークやスプーン






排泄

8歳ですがおむつを着用しています。

学校や放課後等デイサービスでもトイレのトレーニングは行っていますが、機嫌が良かったりタイミングが合えば、トイレで排泄ができます。


自分のタイミングで排泄を伝えることはまだ難しいようで、事後報告になることも。

私は小学校入学までにおむつ外しをしたいと思っていましたが、息子のタイミングではなかったようで、トイレトレーニングはあまり進みませんでした。

特別支援学校や放課後等デイサービスには、布パンツと紙おむつを持参しています。



入浴

自分で洗うこと、一人での入浴は困難です。

常に家族の誰かの介助が必要で、湯船に浸かっている間に溺れることもあるので目は離せません


体や頭を洗うことは、促すと自分で擦ることはできますが、綺麗になるように洗うことは難しいので手伝います。

入浴後は自分で体を拭いて着替えをし、家族が髪を乾かします。

感覚過敏が酷いときは、お風呂に入ることやドライヤーの熱や風を嫌がることがありました。




睡眠

一人で眠ることはできないので、まだ添い寝が必要です。

一時期睡眠障害に悩まされましたが、今は入眠がスムーズになる薬を服用しているので、布団に入るとすぐに眠ることができます。

寝相が悪いので、夜一緒に寝ている家族が、息子に蹴られることもしばしば・・




リラックスタイム

リビング等で過ごす時間は、常に何かしていないと気が済まないようで、家中の物を触ったり、家族にくっついたり、大好きなぬいぐるみを抱きしめて遊んでいます。

でも目を離すと危険を伴うので、親は何か用事をしながらも、目と耳で息子の居場所を常に把握し、見張っている必要があります。

鍵を開けて外に出ようとしたり、ダイニングテーブルなどの高いところに登ろうとしたり、危険認知がまだできていないので注意が必要です。





意思疎通

言葉を話すことは出来ませんが、2歳から手話や絵カードを取り入れているので、息子は身振り手振りやクレーン現象で気持ちを伝えようとします。

言葉はなくても、家族は息子の気持ちが大半理解できるので、今は非常に困っている状態ではありません。

ことばを話せない人は何も伝えられないなんてことはないということを、息子が生まれてから知ることができました。





まとめ

8歳ですが、精神年齢が2歳なので

まさに2歳の子を育てているような感覚で、それに加えて感覚過敏やこだわり、癇癪などの自閉症の特性をつけたような子育てです。


健常のきょうだいに比べると、子育ては何倍も何十倍も大変なことがありますが、小さなできたとびきりの笑顔に支えられ、私たちは少しずつ前へ進んでいます。


何度も壁ぶち当たる障害児子育てですが、その壁の乗り越え方を模索しながらひとつひとつ乗り越えていきたいと思っています。


そらをとびたかったペンギン

障害の持つお母さんが描いた感動の絵本です。

自分のできるに気付いて、次第に気持ちが前向きになるペンギンのモモが、とってもかわいいのでおすすめします。

最後までお読みいただきありがとうございました。


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