【きょうだい児にとって自閉症の弟はどんな存在なのか】兄姉に話を聞いてみた

せいくん

子育て中の心にそっと寄り添うブログ。 発達障害をもっと分かりやすく紹介。 せいくんは小学3年生、特別支援学校に通う三兄弟末っ子。 重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症。(ASD) 発語なし、偏食、感覚過敏。 小さな身体で一生懸命生きています。ちょっとイケメン。 障害児の生活や支援学校、効果のあった療育グッズを紹介。

我が家には

  • 12歳長男 学習障害 知的な遅れ無し
  • 10歳長女 健常
  • 8歳 次男 重度知的障害自閉スペクトラム症

の3兄弟がいます。

上の兄姉二人にはきょうだい児として関わっていますが、そんな二人に、自閉症の弟について正直どのように思っているのか話を聞いてみました。




きょうだい児とは

きょうだい児とは自分の兄弟・姉妹に障害がある人のことを指します。

兄、姉、妹、弟のどの人でも表わすことが出来るように「きょうだい」はひらがなで表記されています。

障害のある子に手がかかることが原因で、きょうだい児は「あなたは自分でできるでしょう」という言葉で、小さなころから寂しい思いをしたり孤独を感じている子が多いとされています。


きょうだい児に起きやすい悩み

きょうだい児が抱えやすい悩みはたくさんあります。

  • 孤独やストレスを感じている
  • 周りの目が気になる
  • 手伝いばかりさせられる
  • 甘えられない・いい子でいようとする
  • 親に迷惑をかけないようにしている
  • 学校で友人から馬鹿にされる
  • 自分の夢をあきらめなきゃいけないのか
  • 親が亡くなったあとは自分が世話をしなくてはならないのかという不安


きょうだい児でなくても、兄弟に不平等さが生まれると、似た悩みが生まれることがあります。


私自身はきょうだい児ではありませんでしたが、長女に生まれたというだけで、

  • 「お姉ちゃんなんだから、妹を守りなさい!」
  • 「どうしてお姉ちゃんなのに我慢が出来ないの?」
  • 「お姉ちゃんなんだから、もっとしっかりしなさい」

と言われ育ちました。



生まれた順番や、置かれた立場だけで、扱いや対応が変わることにとても不平等さや不満がありました。

そのため自分の子どもは、一人ひとり切り離して考え、別の人間として関わることが大切だと感じました。


きょうだい児の気持ちを聴く

重度知的障害自閉症スペクトラムの弟がいるきょうだい児、兄と姉に弟のことについて本音で話してもらいました。

親の前ということで、良いことだけを話さなくて良いことや、世の中には障害のある人が家族にいることで辛い思いをしている人もいることを事前に話しておきました。



  1. 弟のことをどう思っているか
  2. 弟に対する希望はあるか
  3. しんどいと思っていることはどんなことか
  4. 世の中の障害者の偏見について
  5. 将来自分がどんな夢があるのか

を聞いてみました。


12歳長男の話

「弟はいっぱい泣いてしまうけど、そのことを一度も大変だと思ったことはないよ。

言葉は無くても、身振りや指差しで気持ちを伝えてくるのがかわいいし、すごく上手。

もっとたくさんのことを教えてあげたいと思う。」

長男は以前から小さい子と関わることが大好きで、年下のいとこ3人も、とても懐いています。


中学生になってから、保育士になりたいという夢を語ってくれるようになり、将来は障害のある子や、小さな子と関わる仕事がしたいそうです。

弟の初めての言葉を教えてくれたのも、長男でした。



10歳長女の話

「弟に、こうだったらよかったのにと思うことは無いかな。

みんなと違うとか、障害があるとかそんなことは考えない。

身振り手振りで気持ちを伝えてくれたとき、知りたかった弟の気持ちが知れてすごく嬉しいし、それが弟のかわいいところ。

世の中の人が、困っている人をすぐに助けられるようになると嬉しいよね。」



長女が書いたイラスト

障害があり話すことが出来ないパンダくんを、みんなが少しずつ理解し、ゆっくり話すよう心掛けたり、落ち着ける環境を用意しているイラストです。

長女は小学校高学年になってから、障害児の関わり方の本をたくさん借りて読むようになりました。

自分の知らない感覚や感情を知り、できることを見つけたいそうです。

学校でもバリアフリー授業でアイディアを出し、市役所で税金を使うことが認可され、学校にセンサー付き蛇口の設置を成功させました。

目が見えない人や強い力で蛇口を握れない人も、手が洗えるようにするためです。

将来は特別支援学校の先生になりたいと話しています。


きょうだい児との関わり方で気を付けていること

私がきょうだい児との関わりで、いつも気をつけていることを紹介します。


親の子育て仲間にしないこと

子どもは子育ての仲間ではないので、弟の世話で一緒に悩んだり、当たり前のように世話をさせないことです。

「家族なんだから当たり前」という考えを持つことは危険だと感じています。


進んでやってくれること以外は、弟の世話をお願いしないこと

弟にご飯を食べさせてあげて!

ちょっと忙しいから遊んであげて!

ついつい言ってしまいがちなことですが、これが積み重なるときょうだい児にとって

「自分は弟のお世話係なんだ」と思ってしまう可能性があるからです。

「僕がやってあげたい!私にまかせて!」と言ってくれる時には素直にお願いしています。


子どもの一人ひとりの人生を切り離して考えること

きょうだいに障害があることを理由に、自分の人生を犠牲にさせないことは常に意識しています。

将来の夢を聞いたり、今やってみたい事を聞き出して話を聞きます。

「自分は自分の人生を生きる!」と思ってもらいたいからです。


良い姉や兄を強要しない

いつもきょうだい児である上の子たちには感謝の言葉を伝えますが、

「良いおにいちゃんだね!」

「お姉ちゃんだもんね!」

という、兄や姉だからという言葉は繋げて使わないようにしています。

「いつもありがとう、助かったよ、弟も喜んでるね」

と声掛けするようにしています。


きょうだい児に弟の将来の不安を話さない

きょうだい児が障害のある弟の将来の不安を、親から聞かされたらどんな気持ちになるでしょうか。

まじめな性格だったり、責任感の強い子は

「自分が面倒をみなければいけないのかな」と感じる場合もあります。

そのため、もし将来の話になった時は、親が考えている人生設計を話しておくことで、安心できるのではないかと思うのです。

「お父さんとお母さんが元気なうちは弟は一緒に暮らして、もし死んでしまったときは、障害のある人が一緒に楽しく暮らせるお家にいくよ」などと話しておきます。


提案した話題に一人ずつ意見を聞く

家族のことで何かを決める時、必ず一人ひとりに意見を聞きます。

それは夕飯のメニューや、休日の出かけ先など日々のことです。

もしその時自分の意見が通らなくても、いつも自分の意見や話を聞いてもらえるという習慣があるだけで「いつでも自分の思いを話しても良い」ということを知ってもらえるからです。

きょうだいは、一緒にいて楽しい、それだけあればいいと思うのです。


まとめ

障害児の子育ては大変ですが、それと同じくらい、きょうだい児のことは気にかけながら子育てしていきたいと思っています。

きょうだい児が、障害のある弟を可愛がってくれることはとても嬉しいことですが、弟のために生まれてきたきょうだいではないからです。


きょうだい児の人生や考え、思い、悩みを尊重し、決して強要したり押しつけがないようにしていきたいと考えています。

我が家の三兄弟の話を最後までお読みいただきありがとうございました。

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